Padrinhos maravilhosos

Já contamos em tantos posts as aflições que nós como pais passamos nesses primeiros meses de vida do nosso Guerreiros Yuri, assim como toda a família e amigos. Mas existem duas pessoas especiais no qual eu criei esse post para homenageá-los e que sofreram muito também, mas que sempre se mostraram confiantes e nos deram força nessa caminhada árdua: os padrinhos do Yuri, Hugo e Henne. Foi uma escolha que fizemos a muito tempo, mas só anunciamos no momento certo, e com certeza não nos arrependemos. São duas pessoas que estão sempre presentes, que a gente sabe que pode contar em qualquer momento e que ate aprenderam a fazer a tão temida aspiração para deixar os papais mais tranquilos caso precisam sair e deixar o bebezão com eles. Obrigado por fazerem parte das nossas vidas e do nosso filho tão amado, a gente tem certeza que ele vai retribuir todo o amor que vocês estão dando a ele, sendo um afilhado educado, amável, respeitador, estudioso e que dará muito orgulho para todos nós.

Amamos vocês
Maurinho e Tici  =)

Batizado

                                                               Madrinha aspirando

                                                                Padrinho aspirando

Yuri heavy metal!!!!!

Deu certo!! A troca do traqueóstomo foi super tranquila. Apenas a demora para o procedimento, que fez com que o Yuri ficasse nervoso por conta do jejum prolongado. A volta para o mesmo hospital depois de tudo foi um pouco estressando para a nossa família, aquele sofá de espera, as enfermeiras, o cheiro e o quarto, não tem como não lembrar de tudo o que passamos la, por outro lado, nos encontramos com as enfermeiras, fisioterapeutas e médicos que tanto nos ajudaram e nos deram forças. Foi explicado tudo sobre como fazer a aspiração, como tirar a cânula para limpeza o que vai diminuir as aspirações. Graças a Deus. Agora a vida vai ficar mais tranquila, primeiro porque vai diminuir as aspirações, e segundo por que o traqueóstomo é bem menor, quase imperceptível e não vai mais machucar o pescoço do bebezão. Mais uma etapa vencida, agora, só nos resta esperar a cirurgia. Agradecemos a todos as orações.

Bebezão no primeiro procedimento e agora:

Traqueóstomo discreto e menor, bebezão ta adorando:

Adeus plástico, bem vindo metal

Amanha é mais um grande dia na história do nosso Guerreiro, finalmente depois de 1 mês iremos trocar o traqueóstomo de plástico por um metal, bem menor e mais fácil de limpar as secreções. Foi um mês de muita luta, primeiro porque a gente estava atrás de um traqueóstomo feito sob medida para bebês, pois o tradicional é muito grande e suas extremidades mais parecem uma navalha, tínhamos que ter todo um cuidado e colocar bastante curativos para não machucar o pescoço do bebê. Primeiramente ligamos para a enfermeira chefe do hospital onde ele fez a traqueostomia para ela fazer o pedido, mas o tempo foi passando, passando e nada deles conseguirem, então os papais do Yuri tiveram que ir eles mesmo atrás desses traqueóstomos. Conseguimos o contato com o pessoal do hospital e em dois dias os traqueóstomos chegaram, mais precisamente hoje, e amanhã iremos colocar o tão esperado traqueóstomo de metal. Para quem possa interessar a empresa é a LUD Instrumental, sediada em São Paulo capital, telefone: (11) 5021-3980.
Precisaremos das orações de todos e depois colocarei foto do bebezão com o novo adereço.

Traqueóstomo especial para bebês em três tamanhos (tudo pra o conforto do nosso Guerreiro)

Notícias boas

Finalmente com a tomografia feita, fomos ao otorrino e ele nos deu uma notícia muito boa. O resultado da tomografia foi o melhor possível, não existia mais nenhuma má formação abaixo das pregas vocais, e a membrana laríngea era fininha e não causaria maiores problemas na cirurgia. A data prevista para a correção seria mais ou menos com 6 meses, ou seja, só mais 3 meses se Deus quiser tudo isso vai passar. Ele nos informou que ainda iria fazer uns exames pré operatórios na época. Passar com uma câmera por sua garganta para examinar melhor, e ver realmente qual a melhor conduta.
Uma notícia não tão boa é que o Yuri está meio doentinho, muita secreção e muita tosse, o que só nos faz lembrar da pneumonia e da recente inflamação dos brônquios mais recente. Descobrimos que bebês e crianças traqueostomizadas possuem muito mais chances de pegar pneumonia, por causa das secreções. Fomos a uma pneumologista e ela disse que ele não estava com grandes problemas e passou um remédio para dar no aerossol. Com isso as fisioterapias terão que voltar e o bebezão terá que acordar todo dia mais cedo para os exercícios. Deve ser a mesma coisa que o papai sente quando quer emagrecer e ir para a academia...

Yuri fazendo fisioterapia para ficar com o pescoço sarado!!

Poema - Vovô Mauro

YURI

Como sol da América, chegastes para os avós com alardes dos poetas
A tua voz ressona com a voz de Castro Alves na defesa da negritude
Tua bravura inicial vai além da coragem do avó do teu pai
Oh neto aguardado 
Oh vontade de vê-lo iniciando a escola. A ansiedade nervosa de admirá-lo a correr pela casa marrom.
E as lágrimas de tua avó derramada pela tua saúde. 
Todos pensam que não sofro. Todos pensam que não ligo. Todos pensam que não rezo. Todos pensam que estou distante.
Só Deus e você sabem que não. Choro, rezo, preocupa-me, estou próximo a minha maneira, eles não entendem, mas você vai entender em pouco tempo.
Na primeira pelada estarei presente, será que estarei presente quando a primeira namorada for apresentada?
Será que já serei matéria fertilizante da caatinga no Sertão de Quixeramobim? 
Se assim for Oh neto amado, suba o lajedo e contemple a vastidão do espaço sertanejo. Ali estará meu espírito. Amo-te muito.

Fortaleza, 08 de Novembro, 2013

Mais uma etapa...

Finalmente a tomografia foi feita. Alguns contratempos aconteceram para que ela fosse adiada duas vezes, mas ontem conseguimos fazê-la. Alguns pontos que a gente queria destacar. A rotina do nosso Guerreiro de dormir sempre na mesma hora está funcionando. Devido ao tempo que ele teria que ficar em jejum, nós colocamos o último leite do dia para mais tarde, para que ele não sentisse muita fome durante o exame, e essa esticada no leite o deixou muito irritado, com fome e querendo logo dormir, foi um problemão. O exame estava marcado para as 7:30 da manha, mas só foi realizada as 9, e quando ele acordou da sedação ficou mais uma vez muito irritado. Ficou em observação e fomos para casa. Ainda teremos muitas etapas para o tratamento do Yuri. A primeira é a troca do traqueóstomo por um de metal, menor e mais discreto, também facilitando a limpeza, depois levar o exame para o otorrino para que ele possa dar a base de uma data para que ele possa ser operado, e a própria cirurgia de correção, que com certeza será o maior das etapas e tudo dará certo.

Bebezão na sala de recuperação

Tomografia dura!!

A ansiedade vai tomando conta do papai e da mamãe. A tomografia ja foi adiada duas vezes. A primeira por causa da gripe que o Yuri pegou, e estava tomando antibiótico, e a outra pelo fato do médico estar viajando. Esse médico é o mesmo anestesista que estava presente no procedimento da traqueostomia no Yuri, por isso a importância dele na tomografia, já que vai ter que ser usada o sedativo, e ele já conhece bem o caso do Yuri. Por conta disse a gente tem ficado muito apreensivo e o medo dele gripar mais uma vez toma conta de nós. Apesar disso, ficamos contentes com várias visitas que ele vem recebendo, muitos amigos queridos que se surpreendem com o sorriso estampado no rosto do bebezão toda vez que olham pra ele. A importância da tomografia é principalmente para ver a extensão da membrana nas pregas vocais, e também para examinar se não existe alguma outra má formação na região. Com o resultado, provavelmente vai dá para saber quando será feita a cirurgia definitiva e já planejar todo um futuro pro nosso pequeno. Ir pro jogo do Fortaleza, tomar banho na piscina da casa de praia, passear nas praças, tomar banho de chuva e se sujar na lama. Já já!!

Depoimento - Vovó Titina

"Yuri Espírito de Luz
Mais um presente que eu ganhei de Deus, meu neto (filho homem que eu não tive)  já chegou em nossas vidas nos ensinando a ter perseverança.
É um guerreiro, nasceu travando uma guerra e aos poucos vem ganhando diversas batalhas e Deus vai nos mostrar mais um vencedor. Não podemos deixar de parabenizar os pais do Yuri - Maurinho e Ticiane, juntos muito corajosos, fortes, encarando tudo de frente, verdadeiros leões.
Yuri nasceu uma criança linda, com muita saúde e hoje com 2 meses e meio já nos apresenta traços de um menino lindo, um pequeno homenzinho. Assim como  minha filha Ticiane, os 2 são minhas razões de viver.
Yuri é uma bebê muito curioso, esperto e muito simpático aceita a todos que chegam, é meu pequeno rapazinho."
Com muito amor, Vovó Tereza Cristina "Titina"

Depoimento - Vovó Mazé

" Hoje, depois de dois meses do nascimento do meu neto Yuri, foi que tomei coragem para comentar alguma coisa que vivenciei para postar no blog. No dia do nascimento do Yuri, foi um dia muito esperado, como foi o nascimento das minhas duas netas. Levei câmara fotográfica, fiquei num ansiedade grande no aguardo da chegada dele no berçário. Mas Deus fez tudo diferente de como havíamos planejado. Foram dias de desespero e muita tristeza, tristeza essa não só pelo probleminha dele, mas uma tristeza pela Tici e o Maurinho, eu não suportava olhar aquele semblante da Tici e o Maurinho, a angústia no rosto dos dois, sem saber na verdade o que estava acontecendo com o filho deles, se nem os médicos sabiam explicar. Vi na verdade a imagem de Nossa Senhora estampada no rosto da Tici, do sofrimento dela, quando tiraram dos braços dela por três vezes o filho amado e tão desejado. Nos nascimento ela quase não chegou a vê-lo e logo o levaram para a UTI Neonatal e lá ficando por dois dias. Vi a mesma imagem quando ela foi obrigada a entregar novamente seu filho a pessoas estranhas do seu convívio para entrar em um centro cirúrgico para fazer uma traqueostomia, foram duas horas de muita expectativa e angústia. E vi mais uma vez o desespero, o Yuri logo após a cirurgia, quase não conseguia respirar, sua saturação caia a todo instante e seus batimentos cardíacos chegaram a aproximadamente em 200. Levaram ele para a UTI, nesse momento o Maurinho e a Tici ficaram em silêncio, deixando as lágrimas rolarem pelos seus rostos, ficando ali, inertes, um se apoiando no outro, uma imagem que eu não quero vivenciar nunca mais. Mas como nossa fé em Deus era maior do que todo aquele sofrimento, nos agarramos a ela e aceitamos confiantes do que Deus tinha para nós. Eu na verdade não entendia nada, só questionava, Meu Deus, porque? na verdade eu sabia que Deus sabe o que faz e ele não ia deixar nada de ruim acontecer com nosso pequeno. Lá se passaram mais cinco dias na UTI, quando graças a Deus chegou o dia da alta, foram mais alguns dias no hospital, quando chegou o grande dia , Yuri vai voltar para casa. Daí meus amigos, foram dias de muita dedicação, muito amor, muito carinho que ele recebia a todo instante de seus pais. Hoje ele se encontra bem, continua fazendo exames e no aguardo da nova e definitiva cirurgia da correção do seu problema que causou ao Yuri e a todos nós, momentos de tristeza e dor, que agora com toda essa coragem desse pequeno guerreiro que nos fortalece a todo momento com um sorriso estampado e silencioso em seu rosto, nos dá coragem para continuar com essa batalha que se Deus permitir está chegando ao fim."

Houston, we have a problem...

Muita secreção, muita tosse, choro e febre...ingredientes para que mamãe e papai já "experientes" no conhecimento do pequeno Yuri o levassem na emergência as 3 da manhã. O medo maior era de um problema respiratório maior, já que a cura da pneumonia ainda estava recente. Voltamos ao mesmo hospital em que ele tinha ficado internado, e o receio dele ficar la de novo internado nos atormentava. Lá ele fez um raio-x do tórax e um exame de sangue. Graças a Deus nada demais. Apenas uma inflamação nos brônquios e uma alteração pequena no exame de sangue. Foi receitado antibiótico, primeiramente injetável, mas queríamos poupar o máximo possível nosso Guerreiro de mais esse sofrimento e conseguimos com o pediatra um via oral. Começamos o tratamento agora a pouco e estamos na expectativa de uma melhora o mais rápido possível. Como no título desse post, a vida do Yuri parece mais uma viagem espacial, cheia de cuidados, perigos e alguns sustos, mas que geralmente o resultado é sempre positivo. Vamos em frente.

Caravana médica

Ufa! Três dias e três médicos diferentes. Essa rotina é cansativa, mas nosso bebê se sai super bem, melhor até que os pais, que se passa 10min da hora marcada já vão reclamar, mas ele não, fica lá, dormindo, rindo, olhando o tempo e rindo de novo, que aliás é sua nova especialidade, não pode ver o pai que abre a bocona, talvez ele goste da barbona do pai, raspá-la nem pensar. Voltando pra área médica, segunda feira foi a vez do pediatra, o peso continua aumentando, o tamanho também. Nos foi indicado que podíamos permanecer no leite anti refluxo, no qual ele se adaptou muito melhor. Terça feira fomos ao otorrino. Foi feita outra laringoscopia, só que dessa vez nosso guerreiro não se comportou muito bem (se bem que enfiar uma sonda pelo nariz não é bom para ninguém) chorou muito e criou muita secreção, o que dificultou a visualização das cordas vocais, que continuam do mesmo jeito: fechadinhas. Com o choro em excesso veio mais secreção, e ele ficando cada vez mais irritado e quando tossia a secreção pulava do traqueóstomo para longe, mamãe já tava apreensiva, mas ele foi aspirado lá mesmo. Foi uma experiência ruim, mas que se Deus quiser não vai se repetir, até porque compramos um aspirador mais portátil ainda, o que a gente usa é um parecido com um aparelho de aerosol, só que maior, sair com um "trambolho" desse não é muito agradável. Esse parece um revólver, funciona a vácuo através de um gatilho, super prático. Agora sim, sair para consultas ou passeios vai ser mais agradável. Hoje fomos no cirurgião, ele nos tranquilizou ainda mais dizendo que estava tudo bem com o Yuri, tirou milhões de dúvidas da mamãe e autorizou a tomografia, que irá dizer qual o tamanho da membrana que cobre as cordas vocais, ou se tem algumas outras má formações. Vamos torcer!

Aspirador "portátil" da NS

 

Aspirador portátil Comfy Vac comprado no site www.medjet.com.br recomendamos demais, produto chegou muito rápido

 

Agora um exemplo do que o Yuri faz com as adversidades e dificuldades: pronto para socá-las para longe (nosso lutador de MMA)

Dia das crianças com muito sol

Finalmente as coisas estão caminhando para a normalidade. Depois do batizado e café da manha na casa da vovó, Yuri finalmente fez um passeio de respeito: casa de praia com os padrinhos. Conseguir um final de semana la sem praticamente ninguém foi um achado. A gente queria primeiro testar se ele ia estranhar o ambiente, o vento, o sol, e ele foi um anjinho, se portando do mesmo jeito que em casa. Quando ele for com os 300 priminhos dele, com certeza ele vai curtir. Essa semana o blog vai ficar movimentado: segunda consulta com o pediatra, terça com o otorrino e quarta com o cirurgião, então vamos dar as notícias conforme os dias. Ah...íamos esquecendo, além do passeio pra casa de praia, lógico, papai comprou pro guerreiro seu primeiro presente do dia das crianças...é...talvez seja mais pro papai do que pro bebê.

The Beach Boy

Presente do papai

Aniversário doloroso...

Ontem nosso Guerreiro fez mais um aniversário, completou 2 meses de vida. Precisamos nem falar da bravura dele nesses dois meses né? E para nós é mais importante e empolgante o passar desses meses, para nós, a cada dia que passa é um a menos para que isso tudo acabe, para que a correção desse probleminha do Yuri aconteça, por isso que nós comemoramos cada dia e cada mês que se passa como uma vitória. Vitória pois para pais de primeira viagem, pensávamos o trabalhão que nosso bebê ia dar era so o de trocar fraldas, dar de mamar, controlar as cólicas e acordar de madrugada. Mas nosso guerreiro veio com um intensivo extra para nós, e pra falar a verdade isso ta nos fortalecendo e não nos imaginamos mais cuidando só disso do nosso bebê, para gente o cuidado com a aspiração, a troca dos curativos e do traqueóstomo, ja fazem parte do nosso dia dia e até que a gente ta se saindo bem. Junto com o aniversário de 2 meses, veio a tão temida vacina Pentavalente, pelos relatos e da própria enfermeira é muito doloroso e causa efeitos colaterais como febre. Foi indicado compressas com gelo na perna onde foi aplicada a injeção, e se ele chorar muito um tylenol para bebê. Depois de tomar a vacina, Yuri chorou copiosamente, como nunca a gente viu, depois de cerca de 30 segundos, ele para, olha para nós e solta um sorriso do tipo: "ráááá pegadinha do Yuri, to chorando de verdade não papai e mamãe" E assim foi no caminho de volta para casa, sorrisos e mais sorrisos. Realmente esse veio de encomenda.

Do lado do bolo (pela cara acho que ele preferia uma pizza)

Vacina dolorosa

Batismo

Hoje foi um dia muito especial pra gente. Yuri se tornou cristão perante a Igreja. Batizamos nosso pequeno hoje na Igreja Nossa Senhora das Graças, foi uma cerimônia bastante simples com os padrinhos, avós e tias. Prometo pra todo mundo da família e amigos que depois do dia 13 de outubro que é quando ele faz 1 mês do procedimento a gente vai fazer uma festa todo final de semana, o Yuri precisa do carinho de vocês por perto, a gente so faz falar para ele de que existem tantas pessoas que torcem muito por ele e que amam nosso pequeno. Yuri agora está derramado das graças de Deus e isso com certezabirá ajuda-lo nas batalhas que virão, por isso decidimos batiza-lo tão cedo e agradecer também tudo de bom em nossas vidas. Amém.

Sorriso maroto

Depois de alguns dias off, estamos de volta. Até agora só notícias boas. O Yuri voltou a tomar o leite normalmente, antes ele estava tomando o Nam AR e demorava mais de 40 min para tomar 90ml, agora com o Aptamil AR ele voltou a ativa e devora a mamadeira como o pai em um prato de lasanha. O pediatra passou uma pomada para aplicar na feridinha que o traqueóstomo estava causando. Os pontos que estavam segurando o traqueóstomo caíram sozinhos sem a intervenção do cirurgião. Marcamos a tomografia para o dia 14 quando faz 1 mês do procedimento, e esperar que com o resultado dela a gente consiga antecipar a cirurgia. É só ter fé. No mais ele tá aqui acordado a 1 da manha dando altas gargalhadas. A gente vai lembrar Dr Yuri e quando você quiser o carro emprestado nos seus 18 anos, eu vou lembrar dessa gargalhada.

Teste de fogo

Hoje de manhã, papai levou um susto. A fisioterapeuta o chamou para trocar o traq-fix, a "coleirinha" que segura o traqueóstomo. Deixou os papais sozinhos e ficou dando as coordenadas: papai segura o traqueóstomo e mamãe coloca o traq-fix. Até que foi tranquilo, o problema maior foi o estresse causado no Yuri, não sabemos se ele sentiu alguma dor, desconforto, ou apenas cócegas no cangote. No final deu tudo certo e o traq ficou bem firme. Os pontinhos que seguram o traqueóstomo estão um pouco inflamados, o cirurgião nos disse que esses pontos eram mais para dar segurança para gente pro traqueóstomo não sair do lugar, e se a gente quiser, já podia ser tirado segunda feira. Vamos esperar para ver. Beijo para todo mundo.

Mamãe e Papai trocando o Traq-fix, a "coleirinha"

Fisioterapia em casa??

Ontem, Yuri foi no otorrino. A consulta foi mais para acalmar os pais, ainda com muitas dúvidas sobre os cuidados com ele. Ele está super bem e o médico ficou muito feliz em vê-lo daquele jeito. Uma boa notícia que ele nos deu, foi que essa semana ele está indo para um curso nos Estados Unidos justamente sobre má formação congênita em recém nascidos, falou que pode haver alguma técnica nova que ajude na correção do probleminha do Yuri, vamos torcer!! A tarde a enfermeira foi em casa para ajudar nos curativos e ensinar a mamãe e o papai a colocar. É um pouco trabalhoso pôr o curativo, tem que ficar por debaixo da cânula e isso só pode ser feito com uma pinça, e torcer pra que ele não fique bravo (quase impossível). Outra notícia boa é que a gente ta percebendo que as secreções estão diminuindo e consequentemente as aspirações. Mas nem tudo é alegria, o plano de saúde nos informou que não da direito fisioterapia em domicílio, mesmo com solicitação do cirurgião. Mesmo assim vamos correr com esse pedido e ir atrás de pelo menos ser ressarcidos pelo plano, poque para eles deve ser tranquilo levar um bebezinho de 40 dias, traqueostomizado, vindo de UTI devido a uma pneumonia, durante 10 dias para ir a uma clínica de fisioterapia...

Homo Yuris, a Evolução!

Hoje mais um dia tranquilo e normal na recuperação do Yuri. Cedinho recebeu visita da fisioterapeuta para os exercícios respiratórios. Ele adora umas pancadinhas nas costas, fica quietinho, bom saber, quando ele tiver chorando vai levar umas tapinhas nas costas ao melhor estilo amigo camarada. Foi trocado a alça que segura a cânula que já estava ficando sujinha. Mamãe já ta craque também na arte do banho. O medo da água era maior na mamãe do que em um gato de rua, mas com paciência e cuidado ela ja ta sabendo como dar o banho sem a água entrar em contato com a cânula. Mas esse post é mais que notícias sobre o nosso Guerreiro, queremos compartilhar com fotos a evolução dele desde o dia que chegou ao hospital, ate o dia em que teve alta.
  A primeira foto é de momentos antes do procedimento, com a roupinha do hospital e tudo:

Logo após o procedimento, ainda bastante assustado, sonda de alimentação e oxigênio.

Já sem a sonda, tomando a primeira mamadeira.

No dia da alta, expressão completamente diferente

Felicidade por estar bem, respirando bem, dormindo bem, mamando bem, e saber que a gente tem amigos e família maravilhosos, que rezaram, e mandaram boas vibrações por ele. Obrigado a todos.

A feira do Yuri

O dia de hoje foi tranquilo, a adaptação a nova condição do Yuri ainda está lenta, mas indo de vento em poupa. O dia foi de muitas aspirações e até o papai fez. O Yuri ainda está tendo dificuldades em se adaptar ao leite novo, o Nam anti refluxo, ele fica muito cheio, da a hora do próximo leite e ele nem ai pra mamadeira. Segundo o pediatra, no começo ele estranha e a digestão do AR demora mesmo. O dia também contou com uma feira bem diferente. No carrinho a gente colocou: estoque de sondas, luvas esterelizadas, soro, seringas, algodões e outros. Saímos do "mercado" felizes pois sabemos o quanto esses materiais farão parte da nossa vida e o quanto eles são importantes para o nosso Guerreiro.

Telecurso sobre a Membrana Laríngea

Segue algumas explicações sobre a membrana laríngea em um artigo da Revista Brasileira de Otorrinolaringologia:

As membranas laríngeas congênitas são malformações congênitas raras decorrentes da incompleta reabsorção da camada epitelial que oblitera a laringe durante o desenvolvimento fetal. A apresentação clínica é variada, dependendo do grau de acometimento da via aérea e estruturas envolvidas, desde disfonia, rouquidão, estridor e até estresse respiratório.

Tipo 1: Membrana anterior envolvendo 35% ou menos da glote;

Tipo 2: Membrana delgada ou espessa abrangendo 35 a 50% da glote;

Tipo 3:  Membrana espessa que acomete 50 a 75% da glote e,

Tipo 4:  Envolve de 75 a 90% ou mais da glote. Espessa em toda extensão.

A membrana laríngea por ter graus diferentes de acometimento, pode-se apresentar sintomatologia variada, desde voz ou choro com características roucas e soprosas, infecções recorrentes de vias aéreas superiores e até estresse respiratório agudo ao nascimento, necessitando abordagem de emergência (traqueostomia) Revista Brasileira de Otorrinolaringologia

A foto logo abaixo é do exame de laringoscopia do Yuri, ela é do Tipo 4, e se vocês repararem bem, só existe uma minúscula passagem de ar e logo abaixo a membrana que cobre quase toda a passagem de ar. E na primeira foto da esquerda ela está quase toda fechada. Nosso guerreiro aguentou bravamente. Agora sua respiração está segura, só aguardando a correção. 
 

Hoje é dia de alta bebê!!

Depois de exatos 7 dias Yuri está voltando para casa. Recebemos sua alta no final da tarde, e foi uma mistura de felicidade com apreensão de como seria o cuidado dele em casa, sem as enfermeiras para ajudar, sem a segurança de estar em um hospital e principalmente se iríamos dar conta do recado. Nos foi dito que no começo, todos ficam aterrorizados com os cuidados em um bebê traqueostomizado, mas que depois todos tiram de letra, e é essa nossa esperança, tirar de letra, da mesma forma como estamos tirando esse tempo todo com os cuidados especiais do nosso pequeno. Antes da alta não podemos esquecer desses anjos que cuidaram do Yuri esse tempo todo, sem elas para nos acalmar, nos ensinar, e nos fazer mais fortes pra enfrentar os desafios que virão, seria muito mais difícil. Nessa foto só está uma parte delas, mas que se sintam abraçadas e agradecidas por toda a família do Yuri. Obrigado especial as enfermeiras, médicos, setor de nutrição e limpeza.

   

O rock da aspiração

Depois desse pequeno resumo da história já cheia do Yuri, vamos postar (pelo menos tentar) todo dia sobre a evolução dele, os desafios dos pais de primeira viagem na luta ferrenha contra a chamada membrana laríngea, algumas informações sobre a doença, depoimentos, e notícias para os amigos e a família. Quinta feira dia 19 de setembro foi um dia especial, a sonda da alimentação foi retirada e ele voltou para a mamadeira, ficamos com medo pois era uma mamadeira nova anti refluxo e pensamos que ele iria rejeitá-la, mas sendo filho de quem ele é, agarrou o bico e não soltou para a felicidade da mamãe e do papai. De manhã o pediatra dele veio ao hospital para uma consulta e disse que estava tudo bem com ele e que a evolução estava dentro do esperado. O desafio maior agora é da tão temida aspiração, procedimento que nos acompanhará ate que ele faça a cirurgia corretiva. A gente ja tem a máquina de aspirar, o que nos economizou uns 300 reais. A mamãe é mais corajosa e já tomou a frente na aspiração e já é quase uma especialista ficando o pai apenas dando as coordenadas. Mas o medo ainda permanece: ate que ponto eu posso descer a sonda sem machucá-lo? Quando realmente devo aspirá-lo? Sem contar com o susto que ele toma ao ser introduzido a sonda em sua garganta seguido pela cara de choro, tanto dele quanto da mãe preocupada de não fazer sofrer seu bebê.  O dia hoje foi realmente cheio de "novidades velhas" que voltam a nossa rotina de criar um bebê, com colo, leite e agora aspiração. O dia vai terminando com o pai assistindo heavy metal do Rock in Rio, com medo de acordar os outros bebezinhos ao som do Metallica.

Fios pra que te quero

Yuri teve alta da UTI na segunda a tarde e pegou a gente de surpresa porque fomos la para o boletim médico e acabamos saindo com o nosso pequeno para o quarto. Correria pra ir em casa pegar as bolsas com roupas e fraldas mas tudo com a maior felicidade. Agora cabia a nós conhecer esse "novo" Yuri, como funcionava sua respiração, a alimentação, medicamentos e cuidados na recuperação. Inicialmente Yuri saiu pro quarto com muitos fios, sonda no nariz para a alimentação, oxigênio e um sensor nos pés para medir a saturação da respiração. Para nós ainda continuava muito assustador, mas pelo menos estávamos la ao seu lado para acalentar, conversar e tranquilizá-lo explicando que aquilo tudo era pro seu bem e que agora ele ia respirar bem melhor. Ele como era de se esperar, estava muito agitado mais pelos "vestuários" que o acompanhavam. O oxigênio saindo por uma máscara direcionado para o traqueóstomo acabava vazando pelo seu rosto deixando sua bochecha gélida e seus cabelos assanhados parecendo astro de rock inglês e isso o incomodava demais e a máscara tinha que ser reposicionada quase que de minuto em minuto. Os papais se dividiam em turnos para ficar de olho no pequeno, mamãe dormia mais cedo e papai ficava de madrugada e durante o dia vários anjos nos ajudavam a cuidar do Guerreiro. O quadro da pneumonia foi melhorando,  a mancha no pulmão já quase não existia mas o medicamento tinha que continuar. Exercícios de fisioterapia respiratória tem que ser feitos diariamente para que ele reaprenda a respirar. O oxigênio foi diminuindo aos poucos até que retirado por completo assim como a sonda no nariz, passando assim nosso Guerreiro a dieta pela mamadeira. Bebezão agora estava "livre" de todo aquele mar de fios e assim bem mais calmo ele ficaria.

A mão de Deus

Com o Yuri já na UTI, descobrimos que ele estava com pneumonia!! Meu Deus, já não bastava tudo o que a gente estava passando e agora mais essa notícia? A gente brinca um com o outro dizendo que ser pai e mãe já é difícil, a gente começou no nível expert!! Mas tudo tem a mão Dele, e agradecemos por Ele estar sempre conosco. Essa pneumonia ele tinha pego em casa, antes da cirurgia, e se a gente demorasse mais 1 ou 2 dias aqueles 10% de respiração que ele tinha, ia se obstruir e ele provavelmente não iria resistir pois fazer uma traqueostomia de emergência em um bebê que praticamente não poderia ser entubado (por causa de quase não existir passagem para o tubo) e ele não iria resistir. Não mais questionávamos os caminhos de Deus e sim agradecíamos as chances de cura que Ele tem dado pro Yuri. Falando um pouco sobre os sentimentos dos pais, a gente sentiu uma sensação que nao quero que ninguém passe por isso: ir embora do hospital sem o nosso bebê debaixo dos braços, entrar em casa ver o berço e seu quarto vazios, olhar a mamadeira sem leite, a banheira sem água, as fraldas sem cocô e nossoa braços sem o Yuri...uma sensação de culpa por deixá-lo "sozinho" a vontade que a gente queria era dormir no hospital so para ficar mais perto dele, mesmo com apenas 2h por dia para vê-lo. E foi assim de sexta até segunda quando os antibióticos fizeram efeito e sua respiração melhorou e ele voltou para o quarto.

Do alívio a preocupação

Pós operatório, sala de recuperação, todo cuidado com o manuseio do nosso pequeno, aquele tubo em sua garganta, para nós aquilo era assustador, nosso bebê que já tinha um choro fraquinho e rouco agora ficou completamente "mudinho" e aquele olhar de assustado dele só fazia com que ficássemos com o coração na mão. Fora todos esses sentimentos de pavor que nos acometia o alívio de que foi tudo bem no procedimento nos confortava mais. Passado algumas horas da cirurgia, ele começou a se agitar, seus batimentos cardíacos aumentaram e a saturação de oxigênio caiu vertiginosamente. Ligação para o cirurgião e pronto: UTI!! Três letrinhas que nenhum pai e mãe deveriam escutar que é para la que vão levar seu pequeno de pouco mais de 30 dias, 30 dias de 10% de respiração, 30 dias de mais de 10 consultas, 30 dias e um procedimento cirurgico, 30 dias e UTI!! Mas 30 dias de valentia, 30 dias de força, 30 dias de superação de muita oração e muito amor.

O Procedimento da Traqueostomia

Oi, o procedimento em si foi bem simples. Chegamos ao hospital as 6 da manhã, td certo na internação, ficamos no aguardo da equipe médica. Quando chamaram o nome dele. Uma mistura de sentimentos tomou conta, ansiedade, alívio por saber que agora ele estaria "tranquilo" pra respirar, medo porque não deixa de ser um procedimento cirúrgico, enfim.

Estava na mão de Deus e sabíamos que Ele sabe a hora certa para tudo! Logo Ele nos mostrou isso, mais uma vez...

Foi a uma hora mais longa de nossas vidas, mas lá vem o médico chamando, foi tuuudo bem!
Ai ele solta: "Agora posso dormir tranquilo!"
Já pensou ouvir isso de um médico???

Aliás o Yuri virou o xodó dos médicos, td mundo querendo saber notícias dele, se já havia feito o procedimento. Como ele estava se comportando...
 Um caso muito raro,  e segundo alguns médicos, único, pois nunca tinham conhecido um caso de alguém nascer com essa membrana...

Nosso Yuri já mostrou que é único mesmo viu? Especial!!!
Postamos já sobre a recuperação. Beijos do bebezão Yuri

O Procedimento da Traqueostomia (Pre operatório)

Olá pessoal, realmente é todo um procedimento para realizar uma traqueostomia, seria num adulto, imagina num bebezinho lindo de algumas semanas apenas.
Repetimos a laringoscopia, agora com dr. Erik Haguette e ele reforçou mais ainda que seria muito arriscado Yuri aguardar a cirurgia sem ter feito a traqueo, pois tudo era fator de risco pra ele, visitas, saídas uma simples gripe comprometeria a saúde do nosso guerreiro,  então marcamos logo tudo.

O pré operatório já começou nos atormentando pelo fato do jejum, Yuri não conseguiu mamar quase nada devido o desconforto respiratório dele, então tivemos que recorrer aos bancos de leite e percebemos o quanto é raro a doação de leite humano, mas conseguimos algumas mamães solidárias e doaram para o Yuri.

Fica o apelo para doação de leite humano, mãezinhas que podem doar ou conhecem quem possa, os bebês precisam muuuito, sem contar casos como o do Yuri que precisou para o pre operatório, senão teria que ter ficado em jejum por 8horas! Imaginem a judiação que é um bb desses com fome por tanto tempo? Pode nãaaaao!!!
Já voltamos p contar da nossa chegada ao hospital.
Beijos do bebezão Yuri!

Membrana Laríngea

Não pessoal, apesar da gente achar realmente que o Yuri é machão, não foi por isso que ele não chorou. Depois do susto inicial de passar 2 dias na uti com o capacete com O2 e sem muitas informações do porque que ele não chorava como os outros bebês emitindo apenas um ruído rouco, descobrimos através de uma laringoscopia o que realmente o Yuri tinha: membrana laríngea desenvolvida. Uma simples membrana que era para ter desaparecido até a décima semana de gestação continuava ali, e pior, obstruindo 90% da passagem de ar!!!! Agora vocês entendem o título do blog hein? Com o diagnóstico em mãos fomos atrás dos especialistas, e quase todos foram unânimes em indicar uma conduta: traquestomia. Alguns podem perguntar: mas por que uma traqueostomia foi indicada e não a retirada da membrana? Primeiramente por ele ser muito bebezinho e a cirurgia ser indicada apenas quando ele tiver perto de 1 ano. E a traqueostomia foi indicada para preservar a respiração do Yuri, pois caso ele pegasse alguma gripe, infecção ou mesmo engasgar, poderia obstruir o restante da passagem de ar e ter que ir às pressas para a emergência. A etapa da traqueostomia a gente vai falar amanha nesse mesmo bat endereço so não garantimos a bat hora porque por aqui está corrido até demais. Beijos do bebezão Yuri

Macho que é macho não chora

Olá pessoal. Primeiramente gostaríamos de nos apresentar e explicar porque criamos esse blog. Somos os pais do pequeno Yuri, bebezinho que hoje tem exatamente 40 dias de nascido. E resolvemos criar esse blog para que amigos e familiares tenham notícias do Guerreiro Yuri e que pais  no Brasil inteiro possam tirar algumas dúvidas e conhecer mais sobre esse "probleminha" com que o Yuri nasceu. Inicialmente vamos mencionar a pergunta inicial que todos os médicos nos fizeram nas inúmeras consultas que fomos: como foi o pré-natal? E a resposta foi sempre a mesma: maravilhoso. Tivemos um pré natal normalíssimo com todos os exames, vacinas e consultas em dia, além dos vários mimos de grávida como o chá de baby, fotos da evolução da barriga e filas preferenciais. E no dia 08/08/2013 o bebezão Yuri nasceu e pra surpresa do pai sem chorar!!! Seria o bebezão Yuri macho suficiente pra nascer, levar palmada na bundinha e ser aspirado sem dar um pio?? Explicarei tudo no próximo post.  Beijos do bebezão Yuri pra todo mundo