terça-feira, 16 de setembro de 2014

Alta

No sábado recebemos novamente a visita do Dr Erik para a reavaliação do estado dele, da troca do traqueóstomo e da possível alta. Seu estado estava ótimo, apenas a alimentação salgada ele não estava comendo já que sua boca estava ferida por causa da entubação, mas ele estava bem espertinho e se alimentando do leite direitinho. A troca do traqueóstomo foi muito rápida, mais do que a gente esperava, faltava apenas a alta, acho que ajudou a gente fazer cara de cachorro com fome ou aquele gato do Shrek para o Dr, porque ele deu a alta e fomos embora no Sábado a noite, e como diz a famosa música: "todo mundo espera alguma coisa de um sábado a noite..." a gente esperava sim, nossa casa, nossa cama e nosso filho!!

Uma 2ª cirurgia

O resultado do exame foi o esperado, o molde realmente saiu um pouco do lugar e era preciso uma nova cirurgia, no caso nem cirurgia era, era apenas um procedimento para recolocar o  molde no lugar e fixar bem a pecinha para que ela não caia de novo, meia hora mais ou menos, disse o médico. Agora era cuidar do jejum, autorizar o procedimento e esperar até o final da tarde para que seja feito esse novo procedimento, e nós achando que a essa altura a gente estivesse esperando a alta. As 18hrs o Yuri entra novamente no centro cirúrgico, dessa vez a gente estava mais aliviados, já que o pior já tinha passado e íamos ficar apenas 30min sem nosso bebezão. Meia hora se passou, já me levanto e procuro la dentro um movimento para a saída dele...1 hora se passa e ando de um lado para o outro...1 hora e meia e nada, olho para a mãe e seu olhar me mostra uma apreensão nunca vista...2 horas de procedimento e o pior sempre passa por nossas mentes, o que poderia ter dado errado? mas não era apenas 30 min? se ta durando 2h é porque algo aconteceu...2 horas e meia...meu Deus uma angústia me corroía por dentro, vontade de entrar na sala de cirurgia tirá-lo de la e levar para o nosso colo, abraçar nosso bebe e não deixar ele voltar nunca mais para aquela sala. Depois de 2 horas e meia de procedimento o Dr sai e diz que tudo ocorreu bem. Como assim ocorreu bem? 2 horas a mais do previsto!! Mas ele informou que aconteceram alguns imprevistos com o molde e ele teve que refazer o procedimento mais de uma vez, praticamente uma nova cirurgia.
De novo fomos para a UTI para a recuperação e depois do leite da noite, dependendo de como ele ia se portar já poderíamos ir para o quarto - sim!! naquele momento a gente já tinha o nosso "lar".
Com ele no quarto agora era só esperar a visita do Dr Erik no dia seguinte e esperar a tão sonhada alta.
Doido para sair e brincar
  

Alguém topa um rolé na ambulância?

Até agora, nosso único incômodo era a falta de um quarto, mas mal sabíamos que o pior estava por vir. Na visita do Dr na UTI, ele constatou que uma das pecinhas que segurava o molde que ele colocou para que a pele não voltasse a cicatrizar tinha caído. Não sei bem descrever o que senti naquele momento, pra falar a verdade eu nem lembro bem, mas lembro de um olhar que nunca vou me esquecer, um olhar que só uma mãe pode ter vendo sua cria naquela situação, naquele momento eu estava mais preocupado com ela do que com o próprio problema que a falta daquela pecinha ia faltar. Ela que a mais de uma semana não dormia, aliás, a mais de 1 ano que ela não dorme direito, toda vez que ela deitava na cama, eu via em seus olhos a preocupação e a pergunta de quando isso ia acabar. Os dois são Guerreiros!!
E agora? O que poderia acontecer? Nos foi explicado que o molde poderia se mover e a cicatrização não acontecer da melhor forma, então a única saída era fazer o exame da laringoscopia e ver como estava a situação do molde. Mas esse exame não seria tão simples assim - lógico!! em se tratando de Yuri - o Dr Erik queria que ele fosse fazer o exame na clínica dele pois os aparelhos eram melhores, e como levar um paciente de UTI para fazer exame em outro local? De ambulância, lógico. Mas o pior foi a burocracia pra tal.
Fomos acordado as 6 da manhã nos informando que a Unimed não tinha autorizado o exame externo, que teria que ser feito lá mesmo, mas com nossa insistência e do médico, conseguimos a ambulância. Agora era correr contra o tempo para chegar na clínica antes do médico sair, mas qual a preocupação? Estávamos em uma ambulância não? "Liga logo essa sirene motorista e dê o gás"
Bebezinho indo passear no seu mais novo carango



Sabem aquelas 3 letrinhas??

Com ele já estabilizado na UTI, a luta agora era por um quarto, já que seu estado não necessitava mais de UTI. Ele e mais um outra criança ocupavam o espaço frio e luminoso da UTI, todo aqueles aparelhos, aqueles sons e aquelas enfermeiras e médicos, nada era novo para nós, mas como pais, nunca vamos nos acostumar com aquele ambiente, principalmente em se tratando de nosso filho, que com apenas 1 ano de vida já deu entrada em 3 UTIs de 3 hospitais diferentes. Nosso medo era dele ficar sozinho, querer levantar, chorar, mas nos foi informado que poderíamos ficar 24h com ele na UTI, tinha até um quarto para os pais repousarem. Ficamos lá quase 24h por dia, saiamos apenas para almoçar, ir em casa tomar banho e jantar.
                                                      Nosso quartinho "aconchegante"

Nossa rotina na UTI era acalmá-lo, colocar pra dormir, e alimentar, e quando desse, descansar um pouco. Mas nunca deixamos de lado o fato do Hospital Regional da Unimed não ter um apartamento disponível e deixar um paciente sem necessidade na UTI. Fomos na Ouvidoria, Secretaria de Leitos, tentamos de todas as formas achar um quarto para levar para nosso filho um conforto melhor. Enquanto isso a gente ia levando do jeito que podíamos, apelamos até para a famosa Galinha Pintadinha, que nos salvou em diversos momentos:
Obrigado Dona Galinha

Esperamos por todo dia 11 para que o Dr Erik fosse para a UTI para dar uma olhada em nosso Guerreiro e trocar o traqueóstomo de metal no qual ele já usava.

A cirurgia

Enfim chegou o dia tão esperado, desde que soubemos o diagnóstico do Yuri com poucos dias de vida. Lógico que não conseguimos dormir e acordamos 4:50 para chegar ao hospital 5:30. O bebezão tinha comido até as 23hrs e mamãe já estava aflita com o tempo que ele iria passar sem comer. A demora para a internação foi angustiante, muito tempo de espera mesmo e já estava chegando na hora marcada: 7:00.
Depois, nos chamaram para o banho dele e colocar a roupinha:


Então chegamos a sala de espera do Centro Cirúrgico, as 2h mais demoradas e nossas vidas. Angústia, sofrimento, medo, felicidade e fé, muita fé, muitas orações de todos os cantos, de familiares, de amigos de desconhecidos que com certeza ajudaram nosso Guerreiro. Com o término da cirurgia o médico veio falar conosco dizendo que tudo tinha acontecido do jeito que ele queria, tinha sido um sucesso total. Que ele iria ficar em observação na UTI e depois iria para o quarto. Ele saiu chorando e muito assustado, muita gente ao seu redor, em seu pé esquerdo um acesso para a medicação e em seu pé direito o oxímetro para medir a saturação de oxigênio em seu corpo. Visualmente a única coisa que mudou foi a volta do traqueóstomo de plástico que ele usou nos primeiros meses da traqueostomia, que o faz ficar com muita secreção. E lá fomos nós para a UTI...mais uma vez...

Já se foi dia 10 de Setembro

Bom pessoal, dia 10 ja passou e temos muuuuitas coisas a escrever por aqui. A maioria coisas boas, mas aconteceram imprevistos que nos deixaram muito preocupados, coisinhas que nenhum pai ou mãe deveriam passar, mas...

segunda-feira, 8 de setembro de 2014

Enfim...

Dia 10 de Setembro.
Essa é a data que ficará marcada em nossas vidas. E com a mão de Deus, essa data ficará marcada pelo bem, por um sucesso na cirurgia, por uma recuperação maravilhosa e com certeza um choro de fome ou de sono que soará em nossos ouvidos como música, quem sabe ate atrasar um pouco a janta para escutarmos mais uma vez seu choro, deixá-lo assistir a novela ate mais tarde para o sono bater e vir aquele "buááá" maravilhoso. É assim que a gente enxerga como será depois do dia 10 de Setembro. Quase que precisamente 1 ano depois da traqueostomia, nosso Guerreiro irá se operar para ficar completamente curado e dar ainda mais alegria a todos nós.
A cirurgia será no Hospital Regional da Unimed e será conduzida pelo Dr Erik e com uma equipe grande, já que o caso dele é muito raro, e todos querem acompanhar.
Se Deus quiser tudo dará certo e colocaremos toda sua recuperação aqui no blog que voltou com tudo na esperança de que dias melhores virão e na cura completa de nosso Guerreiro.

Agradecemos de antemão as preces e orações de todos, a gente sabe que serão enormes e que todos torcem por ele.

Mauro e Ticiane