Teste de fogo

Hoje de manhã, papai levou um susto. A fisioterapeuta o chamou para trocar o traq-fix, a "coleirinha" que segura o traqueóstomo. Deixou os papais sozinhos e ficou dando as coordenadas: papai segura o traqueóstomo e mamãe coloca o traq-fix. Até que foi tranquilo, o problema maior foi o estresse causado no Yuri, não sabemos se ele sentiu alguma dor, desconforto, ou apenas cócegas no cangote. No final deu tudo certo e o traq ficou bem firme. Os pontinhos que seguram o traqueóstomo estão um pouco inflamados, o cirurgião nos disse que esses pontos eram mais para dar segurança para gente pro traqueóstomo não sair do lugar, e se a gente quiser, já podia ser tirado segunda feira. Vamos esperar para ver. Beijo para todo mundo.

Mamãe e Papai trocando o Traq-fix, a "coleirinha"

Fisioterapia em casa??

Ontem, Yuri foi no otorrino. A consulta foi mais para acalmar os pais, ainda com muitas dúvidas sobre os cuidados com ele. Ele está super bem e o médico ficou muito feliz em vê-lo daquele jeito. Uma boa notícia que ele nos deu, foi que essa semana ele está indo para um curso nos Estados Unidos justamente sobre má formação congênita em recém nascidos, falou que pode haver alguma técnica nova que ajude na correção do probleminha do Yuri, vamos torcer!! A tarde a enfermeira foi em casa para ajudar nos curativos e ensinar a mamãe e o papai a colocar. É um pouco trabalhoso pôr o curativo, tem que ficar por debaixo da cânula e isso só pode ser feito com uma pinça, e torcer pra que ele não fique bravo (quase impossível). Outra notícia boa é que a gente ta percebendo que as secreções estão diminuindo e consequentemente as aspirações. Mas nem tudo é alegria, o plano de saúde nos informou que não da direito fisioterapia em domicílio, mesmo com solicitação do cirurgião. Mesmo assim vamos correr com esse pedido e ir atrás de pelo menos ser ressarcidos pelo plano, poque para eles deve ser tranquilo levar um bebezinho de 40 dias, traqueostomizado, vindo de UTI devido a uma pneumonia, durante 10 dias para ir a uma clínica de fisioterapia...

Homo Yuris, a Evolução!

Hoje mais um dia tranquilo e normal na recuperação do Yuri. Cedinho recebeu visita da fisioterapeuta para os exercícios respiratórios. Ele adora umas pancadinhas nas costas, fica quietinho, bom saber, quando ele tiver chorando vai levar umas tapinhas nas costas ao melhor estilo amigo camarada. Foi trocado a alça que segura a cânula que já estava ficando sujinha. Mamãe já ta craque também na arte do banho. O medo da água era maior na mamãe do que em um gato de rua, mas com paciência e cuidado ela ja ta sabendo como dar o banho sem a água entrar em contato com a cânula. Mas esse post é mais que notícias sobre o nosso Guerreiro, queremos compartilhar com fotos a evolução dele desde o dia que chegou ao hospital, ate o dia em que teve alta.
  A primeira foto é de momentos antes do procedimento, com a roupinha do hospital e tudo:

Logo após o procedimento, ainda bastante assustado, sonda de alimentação e oxigênio.

Já sem a sonda, tomando a primeira mamadeira.

No dia da alta, expressão completamente diferente

Felicidade por estar bem, respirando bem, dormindo bem, mamando bem, e saber que a gente tem amigos e família maravilhosos, que rezaram, e mandaram boas vibrações por ele. Obrigado a todos.

A feira do Yuri

O dia de hoje foi tranquilo, a adaptação a nova condição do Yuri ainda está lenta, mas indo de vento em poupa. O dia foi de muitas aspirações e até o papai fez. O Yuri ainda está tendo dificuldades em se adaptar ao leite novo, o Nam anti refluxo, ele fica muito cheio, da a hora do próximo leite e ele nem ai pra mamadeira. Segundo o pediatra, no começo ele estranha e a digestão do AR demora mesmo. O dia também contou com uma feira bem diferente. No carrinho a gente colocou: estoque de sondas, luvas esterelizadas, soro, seringas, algodões e outros. Saímos do "mercado" felizes pois sabemos o quanto esses materiais farão parte da nossa vida e o quanto eles são importantes para o nosso Guerreiro.

Telecurso sobre a Membrana Laríngea

Segue algumas explicações sobre a membrana laríngea em um artigo da Revista Brasileira de Otorrinolaringologia:

As membranas laríngeas congênitas são malformações congênitas raras decorrentes da incompleta reabsorção da camada epitelial que oblitera a laringe durante o desenvolvimento fetal. A apresentação clínica é variada, dependendo do grau de acometimento da via aérea e estruturas envolvidas, desde disfonia, rouquidão, estridor e até estresse respiratório.

Tipo 1: Membrana anterior envolvendo 35% ou menos da glote;

Tipo 2: Membrana delgada ou espessa abrangendo 35 a 50% da glote;

Tipo 3:  Membrana espessa que acomete 50 a 75% da glote e,

Tipo 4:  Envolve de 75 a 90% ou mais da glote. Espessa em toda extensão.

A membrana laríngea por ter graus diferentes de acometimento, pode-se apresentar sintomatologia variada, desde voz ou choro com características roucas e soprosas, infecções recorrentes de vias aéreas superiores e até estresse respiratório agudo ao nascimento, necessitando abordagem de emergência (traqueostomia) Revista Brasileira de Otorrinolaringologia

A foto logo abaixo é do exame de laringoscopia do Yuri, ela é do Tipo 4, e se vocês repararem bem, só existe uma minúscula passagem de ar e logo abaixo a membrana que cobre quase toda a passagem de ar. E na primeira foto da esquerda ela está quase toda fechada. Nosso guerreiro aguentou bravamente. Agora sua respiração está segura, só aguardando a correção. 
 

Hoje é dia de alta bebê!!

Depois de exatos 7 dias Yuri está voltando para casa. Recebemos sua alta no final da tarde, e foi uma mistura de felicidade com apreensão de como seria o cuidado dele em casa, sem as enfermeiras para ajudar, sem a segurança de estar em um hospital e principalmente se iríamos dar conta do recado. Nos foi dito que no começo, todos ficam aterrorizados com os cuidados em um bebê traqueostomizado, mas que depois todos tiram de letra, e é essa nossa esperança, tirar de letra, da mesma forma como estamos tirando esse tempo todo com os cuidados especiais do nosso pequeno. Antes da alta não podemos esquecer desses anjos que cuidaram do Yuri esse tempo todo, sem elas para nos acalmar, nos ensinar, e nos fazer mais fortes pra enfrentar os desafios que virão, seria muito mais difícil. Nessa foto só está uma parte delas, mas que se sintam abraçadas e agradecidas por toda a família do Yuri. Obrigado especial as enfermeiras, médicos, setor de nutrição e limpeza.

   

O rock da aspiração

Depois desse pequeno resumo da história já cheia do Yuri, vamos postar (pelo menos tentar) todo dia sobre a evolução dele, os desafios dos pais de primeira viagem na luta ferrenha contra a chamada membrana laríngea, algumas informações sobre a doença, depoimentos, e notícias para os amigos e a família. Quinta feira dia 19 de setembro foi um dia especial, a sonda da alimentação foi retirada e ele voltou para a mamadeira, ficamos com medo pois era uma mamadeira nova anti refluxo e pensamos que ele iria rejeitá-la, mas sendo filho de quem ele é, agarrou o bico e não soltou para a felicidade da mamãe e do papai. De manhã o pediatra dele veio ao hospital para uma consulta e disse que estava tudo bem com ele e que a evolução estava dentro do esperado. O desafio maior agora é da tão temida aspiração, procedimento que nos acompanhará ate que ele faça a cirurgia corretiva. A gente ja tem a máquina de aspirar, o que nos economizou uns 300 reais. A mamãe é mais corajosa e já tomou a frente na aspiração e já é quase uma especialista ficando o pai apenas dando as coordenadas. Mas o medo ainda permanece: ate que ponto eu posso descer a sonda sem machucá-lo? Quando realmente devo aspirá-lo? Sem contar com o susto que ele toma ao ser introduzido a sonda em sua garganta seguido pela cara de choro, tanto dele quanto da mãe preocupada de não fazer sofrer seu bebê.  O dia hoje foi realmente cheio de "novidades velhas" que voltam a nossa rotina de criar um bebê, com colo, leite e agora aspiração. O dia vai terminando com o pai assistindo heavy metal do Rock in Rio, com medo de acordar os outros bebezinhos ao som do Metallica.

Fios pra que te quero

Yuri teve alta da UTI na segunda a tarde e pegou a gente de surpresa porque fomos la para o boletim médico e acabamos saindo com o nosso pequeno para o quarto. Correria pra ir em casa pegar as bolsas com roupas e fraldas mas tudo com a maior felicidade. Agora cabia a nós conhecer esse "novo" Yuri, como funcionava sua respiração, a alimentação, medicamentos e cuidados na recuperação. Inicialmente Yuri saiu pro quarto com muitos fios, sonda no nariz para a alimentação, oxigênio e um sensor nos pés para medir a saturação da respiração. Para nós ainda continuava muito assustador, mas pelo menos estávamos la ao seu lado para acalentar, conversar e tranquilizá-lo explicando que aquilo tudo era pro seu bem e que agora ele ia respirar bem melhor. Ele como era de se esperar, estava muito agitado mais pelos "vestuários" que o acompanhavam. O oxigênio saindo por uma máscara direcionado para o traqueóstomo acabava vazando pelo seu rosto deixando sua bochecha gélida e seus cabelos assanhados parecendo astro de rock inglês e isso o incomodava demais e a máscara tinha que ser reposicionada quase que de minuto em minuto. Os papais se dividiam em turnos para ficar de olho no pequeno, mamãe dormia mais cedo e papai ficava de madrugada e durante o dia vários anjos nos ajudavam a cuidar do Guerreiro. O quadro da pneumonia foi melhorando,  a mancha no pulmão já quase não existia mas o medicamento tinha que continuar. Exercícios de fisioterapia respiratória tem que ser feitos diariamente para que ele reaprenda a respirar. O oxigênio foi diminuindo aos poucos até que retirado por completo assim como a sonda no nariz, passando assim nosso Guerreiro a dieta pela mamadeira. Bebezão agora estava "livre" de todo aquele mar de fios e assim bem mais calmo ele ficaria.

A mão de Deus

Com o Yuri já na UTI, descobrimos que ele estava com pneumonia!! Meu Deus, já não bastava tudo o que a gente estava passando e agora mais essa notícia? A gente brinca um com o outro dizendo que ser pai e mãe já é difícil, a gente começou no nível expert!! Mas tudo tem a mão Dele, e agradecemos por Ele estar sempre conosco. Essa pneumonia ele tinha pego em casa, antes da cirurgia, e se a gente demorasse mais 1 ou 2 dias aqueles 10% de respiração que ele tinha, ia se obstruir e ele provavelmente não iria resistir pois fazer uma traqueostomia de emergência em um bebê que praticamente não poderia ser entubado (por causa de quase não existir passagem para o tubo) e ele não iria resistir. Não mais questionávamos os caminhos de Deus e sim agradecíamos as chances de cura que Ele tem dado pro Yuri. Falando um pouco sobre os sentimentos dos pais, a gente sentiu uma sensação que nao quero que ninguém passe por isso: ir embora do hospital sem o nosso bebê debaixo dos braços, entrar em casa ver o berço e seu quarto vazios, olhar a mamadeira sem leite, a banheira sem água, as fraldas sem cocô e nossoa braços sem o Yuri...uma sensação de culpa por deixá-lo "sozinho" a vontade que a gente queria era dormir no hospital so para ficar mais perto dele, mesmo com apenas 2h por dia para vê-lo. E foi assim de sexta até segunda quando os antibióticos fizeram efeito e sua respiração melhorou e ele voltou para o quarto.

Do alívio a preocupação

Pós operatório, sala de recuperação, todo cuidado com o manuseio do nosso pequeno, aquele tubo em sua garganta, para nós aquilo era assustador, nosso bebê que já tinha um choro fraquinho e rouco agora ficou completamente "mudinho" e aquele olhar de assustado dele só fazia com que ficássemos com o coração na mão. Fora todos esses sentimentos de pavor que nos acometia o alívio de que foi tudo bem no procedimento nos confortava mais. Passado algumas horas da cirurgia, ele começou a se agitar, seus batimentos cardíacos aumentaram e a saturação de oxigênio caiu vertiginosamente. Ligação para o cirurgião e pronto: UTI!! Três letrinhas que nenhum pai e mãe deveriam escutar que é para la que vão levar seu pequeno de pouco mais de 30 dias, 30 dias de 10% de respiração, 30 dias de mais de 10 consultas, 30 dias e um procedimento cirurgico, 30 dias e UTI!! Mas 30 dias de valentia, 30 dias de força, 30 dias de superação de muita oração e muito amor.

O Procedimento da Traqueostomia

Oi, o procedimento em si foi bem simples. Chegamos ao hospital as 6 da manhã, td certo na internação, ficamos no aguardo da equipe médica. Quando chamaram o nome dele. Uma mistura de sentimentos tomou conta, ansiedade, alívio por saber que agora ele estaria "tranquilo" pra respirar, medo porque não deixa de ser um procedimento cirúrgico, enfim.

Estava na mão de Deus e sabíamos que Ele sabe a hora certa para tudo! Logo Ele nos mostrou isso, mais uma vez...

Foi a uma hora mais longa de nossas vidas, mas lá vem o médico chamando, foi tuuudo bem!
Ai ele solta: "Agora posso dormir tranquilo!"
Já pensou ouvir isso de um médico???

Aliás o Yuri virou o xodó dos médicos, td mundo querendo saber notícias dele, se já havia feito o procedimento. Como ele estava se comportando...
 Um caso muito raro,  e segundo alguns médicos, único, pois nunca tinham conhecido um caso de alguém nascer com essa membrana...

Nosso Yuri já mostrou que é único mesmo viu? Especial!!!
Postamos já sobre a recuperação. Beijos do bebezão Yuri

O Procedimento da Traqueostomia (Pre operatório)

Olá pessoal, realmente é todo um procedimento para realizar uma traqueostomia, seria num adulto, imagina num bebezinho lindo de algumas semanas apenas.
Repetimos a laringoscopia, agora com dr. Erik Haguette e ele reforçou mais ainda que seria muito arriscado Yuri aguardar a cirurgia sem ter feito a traqueo, pois tudo era fator de risco pra ele, visitas, saídas uma simples gripe comprometeria a saúde do nosso guerreiro,  então marcamos logo tudo.

O pré operatório já começou nos atormentando pelo fato do jejum, Yuri não conseguiu mamar quase nada devido o desconforto respiratório dele, então tivemos que recorrer aos bancos de leite e percebemos o quanto é raro a doação de leite humano, mas conseguimos algumas mamães solidárias e doaram para o Yuri.

Fica o apelo para doação de leite humano, mãezinhas que podem doar ou conhecem quem possa, os bebês precisam muuuito, sem contar casos como o do Yuri que precisou para o pre operatório, senão teria que ter ficado em jejum por 8horas! Imaginem a judiação que é um bb desses com fome por tanto tempo? Pode nãaaaao!!!
Já voltamos p contar da nossa chegada ao hospital.
Beijos do bebezão Yuri!

Membrana Laríngea

Não pessoal, apesar da gente achar realmente que o Yuri é machão, não foi por isso que ele não chorou. Depois do susto inicial de passar 2 dias na uti com o capacete com O2 e sem muitas informações do porque que ele não chorava como os outros bebês emitindo apenas um ruído rouco, descobrimos através de uma laringoscopia o que realmente o Yuri tinha: membrana laríngea desenvolvida. Uma simples membrana que era para ter desaparecido até a décima semana de gestação continuava ali, e pior, obstruindo 90% da passagem de ar!!!! Agora vocês entendem o título do blog hein? Com o diagnóstico em mãos fomos atrás dos especialistas, e quase todos foram unânimes em indicar uma conduta: traquestomia. Alguns podem perguntar: mas por que uma traqueostomia foi indicada e não a retirada da membrana? Primeiramente por ele ser muito bebezinho e a cirurgia ser indicada apenas quando ele tiver perto de 1 ano. E a traqueostomia foi indicada para preservar a respiração do Yuri, pois caso ele pegasse alguma gripe, infecção ou mesmo engasgar, poderia obstruir o restante da passagem de ar e ter que ir às pressas para a emergência. A etapa da traqueostomia a gente vai falar amanha nesse mesmo bat endereço so não garantimos a bat hora porque por aqui está corrido até demais. Beijos do bebezão Yuri

Macho que é macho não chora

Olá pessoal. Primeiramente gostaríamos de nos apresentar e explicar porque criamos esse blog. Somos os pais do pequeno Yuri, bebezinho que hoje tem exatamente 40 dias de nascido. E resolvemos criar esse blog para que amigos e familiares tenham notícias do Guerreiro Yuri e que pais  no Brasil inteiro possam tirar algumas dúvidas e conhecer mais sobre esse "probleminha" com que o Yuri nasceu. Inicialmente vamos mencionar a pergunta inicial que todos os médicos nos fizeram nas inúmeras consultas que fomos: como foi o pré-natal? E a resposta foi sempre a mesma: maravilhoso. Tivemos um pré natal normalíssimo com todos os exames, vacinas e consultas em dia, além dos vários mimos de grávida como o chá de baby, fotos da evolução da barriga e filas preferenciais. E no dia 08/08/2013 o bebezão Yuri nasceu e pra surpresa do pai sem chorar!!! Seria o bebezão Yuri macho suficiente pra nascer, levar palmada na bundinha e ser aspirado sem dar um pio?? Explicarei tudo no próximo post.  Beijos do bebezão Yuri pra todo mundo