Mais uma batalha.... (Será a última?)

É amigos, amanhã temos mais uma batalha pela frente! Nosso pequeno tem mais um procedimento, (o 9º procedimento em 1ano e 9 meses, nunca esqueço que uma vez me disseram que isso é normal, que correria muito pro hospital com ele ainda, mas enfiiiim) para saber se já é possível que ele viva normalmente sem o traqueóstomo, dependendo do exame que fará ele já passará por mais uma cirurgia, estamos confiantes que correrá tudo bem, pois sabemos que temos muuuitos queridos rezando pelo nosso príncipe, ele sente isso, podem ter certeza!

Assim que possível voltaremos com notícias, rezem rezem rezem por nós!

Choro para nossos ouvidos! S2

15 dias depois do sufoco no hospital, lá voltamos....
Dessa vez apenas a retirada do molde, nada de dipirona e tudo deu certo.
Comecemos o desmame do traqueóstomo. Dessa vez ele não se aperriou, foi tranquilo, mas nada de som. =/
Até que durante um banho(!) no dia 23/11/2014 ele abre o berreeeiro.... Foi rápido, mas emocionante ouvir aquele chorinho lindo pela primeira vez!

Já começamos a busca por uma fonoaudióloga, o que anda muito difícil, encontrar uma boa profissional, especialista em linguagem, traqueostomia, e bebês! Ufa!
Encontramos um anjo chamado Mirela, que começou prontamente a atender Yuri e ele gostou muito dela, graças a Deus. Atenciosa, paciente, logo cativou nosso Yuri que na terceira sessão, entrou na clínica e já foi bater na porta do consultório dela. Quando ela abriu, ele pegou n mão dela e entrou sozinho! Sem olhar pra trás! Mamãe quase chorou! hehehe

O tratamento caminha a passos de formiguinha, mas sabíamos que seria assim, Yuri veio pra nos ensinar também a ser/ter paciência!!!

Nesse super tempo que sumimos ele recebeu um convite mega especial, foi Pajem de casamento da prima Érika e do primo Marcelo e claro, ele ARRASOU! Entrou, sorriu, deu show! #mamãeepapaibabaram

Assim que possível voltamos para atualizar mais ainda vocês!

Enfim, aparecemos!

Oioioi pessoal!!!!
Desculpa a sumiço, aconteceu taaanta coisa desde nossa última postagem!

Yuri fez a segunda cirurgia, conforme informamos aqui, com uma nova técnica do otorrino, a cirurgia foi ok, o problema foi o pós...

Yuri saiu inchadíssimo da sala de cirurgia, a linguinha fora da boca dele, perguntei se aquilo era normal e disseram que sim, mas não me parecia... Ele já tinha feito inúmeros procedimentos e nunca havia ficado tão agitado e choroso, então vimos que tinha febre, aplicaram dipirona e fomos pro quarto. Mas ele continuava inchado e choroso, e de repente inchou mais e mais e minha suspeita inicial se confirmou: ele estava com uma reação alérgica! Corri até o posto chamando a enfermeira pra agilizar o atendimento, ele de repente havia inchado por completo, olhos, língua, pescoço, tudo! Se não fosse traqueostomizado não estaria respirando, e isso me tranquilizou um pouco, entendo que a Otoclínica não é um hospital infantil, mas se ela recebe bebês e crianças deveria ter um mínimo de material para tal. Lá não há uma medicação infantil, antialergicos etc, material infantil como medidor de pressão, traquefix, máscaras de aerossol enfim. Até um medicamento de uso "ouvido/nariz/garganta" adulto que Yuri utiliza nós precisamos levar....  Nem vou falar do sufoco que era pra colocar acesso nele e tirar sangue, porque por mais que as enfermeiras fossem ótimas, não tinham costume de fazer isso em bebês! Foi um sofrimento inenarrável....

Alergia descoberta, Yuri foi medicado, mas não desinchava... Como a língua era o que estava mais inchado, ele não conseguia se alimentar. Papinha, leite, nada. Era desesperador saber que ele tinha fome e não comia porque NÃO CONSEGUIA. Tivemos que abrir mão da alimentação saudável que ele sempre levara até então, e tentar fazer que se alimentasse como fosse. Papinhas prontas nestlé =~~~~, sorvete, gelatina... Enfim ele aceitou algo... o leite não tinha como pq o bico da mamadeira não cabia na boca dele... #diasdificeis

Comeu, ficou mais espertinho fomos pra casa. Devíamos ter saído no dia seguinte, dia 05, mas devido a alergia só tivemos alta dia 08. Ele ainda deu um susto no caminho, quando começou a tossir sem parar e tivemos que aspirá-lo na rua mesmo...
Fomos atrás de alguém que aplicasse injeção em casa, ele precisou tomar medicação Intramuscular por 10 dias e levamos na Clínica Núbia Facó de manhã e no Hospital Luis França à noite. E dai a língua começou a inchar novamente... Nem acreditei... =´(  Sem comer novamente, molinho molinho pelos cantos.....
Desconfiamos do Allegra, suspendemos e daí ele melhorou! Yuri teve alergia ao antialérgico!!! (Sim, isso acontece mais do que se imagina!) Quando esse bebê tomou a mamadeira dele tão querida desceu do sofá pra brincar!!! S2

Uma nova batalha

E hoje nosso Guerreiro tem mais uma batalha.

A tão sonhada retirada do traqueóstomo foi adiada.
Na nossa última postagem iríamos retirar o molde e pela primeira vez, ouvir o chorinho do nosso filho.
Não ouvimos. A retirada do molde foi bem sucedida, porém a cicatrização ocorreu de forma aceleradíssima, o que fez com que voltássemos ao início. A cirurgia regrediu, por assim dizer e as cordas vocais "pregaram" novamente.
Nada de desmame de traqueóstomo, nada, nada, nada.
Às vezes me sinto um tanto egoísta, por desejar apenas ouvir a voz do nosso filho, sua risada, seu choro, seus primeiros balbucios. Ele tem 1 ano e 3 meses e nunca ouvimos um "mama", um "papa"... Talvez por este motivo Deus tenha dado a ele um olhar tão expressivo, tão penetrante, que muitas vezes nos falamos só com o  olhar. E Deus não nos escolheu à toa! Ele sabe de todas as coisas! Nos presenteou com Yuri pq Ele sabia que seríamos os melhores pais que Yuri poderia ter! Yuri nos mostrou que não existe dificuldade quando se tem amor. Amor que trouxe junto uma superação incrível,  vontade de sermos pessoas melhores, afastando tudo que só faz mal e trazendo pra pertinho tudo de melhor!
Quando penso quantas mães e pais sofrem por terem seus filhos hospitalizados, esperando um tempo incontável por uma cirurgia, por um tratamento, enfim, pedimos perdão por somente desejar isso. Nosso filho é uma criança FELIZ, completamente de bem com a vida, repleto de saúde e lindo, pense num menino lindo! 😍 O que mais podemos querer? Mas que pai e mãe quer ver seu filho sofrendo para respirar? Sendo anestesiado quase que mensalmente? Sendo aspirado várias vezes ao dia? É isso que mais desejamos agora, que essa cirurgia hoje seja 100%  sucesso, que tudo corra bem, que Deus e Nossa Senhora conduzam as mãos da equipe médica e que logo tenhamos nosso filho em casa novamente!
Pedimos orações a todos os nossos familiares e amigos, temos fé que tudo dará certo!

Música para os ouvidos

O primeiro choro de um bebê logo no nascimento significa vida, amor, uma música para os ouvidos dos papais de primeira viagem, aquele choro estridente que encanta a todos. O nosso caso foi diferente, apenas um "chiado" como um miado bem fraquinho de um gato, mas não significou menos vida, ou menos amor, mas foi a nossa música, que perdura ate hoje.
Alguém já se irritou com aquele chorro de criança - seja de dor, de fome ou ate mesmo de birra - na fila do pão, nas festinhas de criança ou no consultório depois de esperar mais de 1 hora pela consulta? Praticamente todo mundo já deve ter dado uma olhada para a mamãe que faz vista grossa pro choro do filhão. Eu já passei muito por isso, mas não com meu filho, ele fica caladinho na dele, não incomoda ninguém, não que ele não queira, com certeza ele iria dar altos berros, mas porque não pode mesmo, mas se Deus quiser nessa quarta feira dia 08/10/2014, depois de exatos 1 ano e 2 meses, ele irá soltar o maior choro de sua vida, ai sim, será a verdadeira músicas para nossos ouvidos. Ele irá fazer o procedimento da retirada do molde que separava as pregas vocais que era necessário para que elas não voltassem a cicatrizar, fechando assim o espaço para a respiração. Depois desse procedimento o próximo será de tampar o traqueóstomo para que ele se acostume com a respiração, e enfim emitir seus primeiros sons. E não falo só no choro, a risada mais gostosa do mundo que mais parece um menino ranzinza agora se transformará na risada safada, de alegria, de cócegas e de uma certeza de estar no caminho certo para sua total recuperação. Estamos esperando ansiosos por esse dia, iremos dar notícias de todo o acontecimento. Beijos a todos!

Alta

No sábado recebemos novamente a visita do Dr Erik para a reavaliação do estado dele, da troca do traqueóstomo e da possível alta. Seu estado estava ótimo, apenas a alimentação salgada ele não estava comendo já que sua boca estava ferida por causa da entubação, mas ele estava bem espertinho e se alimentando do leite direitinho. A troca do traqueóstomo foi muito rápida, mais do que a gente esperava, faltava apenas a alta, acho que ajudou a gente fazer cara de cachorro com fome ou aquele gato do Shrek para o Dr, porque ele deu a alta e fomos embora no Sábado a noite, e como diz a famosa música: "todo mundo espera alguma coisa de um sábado a noite..." a gente esperava sim, nossa casa, nossa cama e nosso filho!!

Uma 2ª cirurgia

O resultado do exame foi o esperado, o molde realmente saiu um pouco do lugar e era preciso uma nova cirurgia, no caso nem cirurgia era, era apenas um procedimento para recolocar o  molde no lugar e fixar bem a pecinha para que ela não caia de novo, meia hora mais ou menos, disse o médico. Agora era cuidar do jejum, autorizar o procedimento e esperar até o final da tarde para que seja feito esse novo procedimento, e nós achando que a essa altura a gente estivesse esperando a alta. As 18hrs o Yuri entra novamente no centro cirúrgico, dessa vez a gente estava mais aliviados, já que o pior já tinha passado e íamos ficar apenas 30min sem nosso bebezão. Meia hora se passou, já me levanto e procuro la dentro um movimento para a saída dele...1 hora se passa e ando de um lado para o outro...1 hora e meia e nada, olho para a mãe e seu olhar me mostra uma apreensão nunca vista...2 horas de procedimento e o pior sempre passa por nossas mentes, o que poderia ter dado errado? mas não era apenas 30 min? se ta durando 2h é porque algo aconteceu...2 horas e meia...meu Deus uma angústia me corroía por dentro, vontade de entrar na sala de cirurgia tirá-lo de la e levar para o nosso colo, abraçar nosso bebe e não deixar ele voltar nunca mais para aquela sala. Depois de 2 horas e meia de procedimento o Dr sai e diz que tudo ocorreu bem. Como assim ocorreu bem? 2 horas a mais do previsto!! Mas ele informou que aconteceram alguns imprevistos com o molde e ele teve que refazer o procedimento mais de uma vez, praticamente uma nova cirurgia.
De novo fomos para a UTI para a recuperação e depois do leite da noite, dependendo de como ele ia se portar já poderíamos ir para o quarto - sim!! naquele momento a gente já tinha o nosso "lar".
Com ele no quarto agora era só esperar a visita do Dr Erik no dia seguinte e esperar a tão sonhada alta.

Doido para sair e brincar

  

Alguém topa um rolé na ambulância?

Até agora, nosso único incômodo era a falta de um quarto, mas mal sabíamos que o pior estava por vir. Na visita do Dr na UTI, ele constatou que uma das pecinhas que segurava o molde que ele colocou para que a pele não voltasse a cicatrizar tinha caído. Não sei bem descrever o que senti naquele momento, pra falar a verdade eu nem lembro bem, mas lembro de um olhar que nunca vou me esquecer, um olhar que só uma mãe pode ter vendo sua cria naquela situação, naquele momento eu estava mais preocupado com ela do que com o próprio problema que a falta daquela pecinha ia faltar. Ela que a mais de uma semana não dormia, aliás, a mais de 1 ano que ela não dorme direito, toda vez que ela deitava na cama, eu via em seus olhos a preocupação e a pergunta de quando isso ia acabar. Os dois são Guerreiros!!
E agora? O que poderia acontecer? Nos foi explicado que o molde poderia se mover e a cicatrização não acontecer da melhor forma, então a única saída era fazer o exame da laringoscopia e ver como estava a situação do molde. Mas esse exame não seria tão simples assim - lógico!! em se tratando de Yuri - o Dr Erik queria que ele fosse fazer o exame na clínica dele pois os aparelhos eram melhores, e como levar um paciente de UTI para fazer exame em outro local? De ambulância, lógico. Mas o pior foi a burocracia pra tal.
Fomos acordado as 6 da manhã nos informando que a Unimed não tinha autorizado o exame externo, que teria que ser feito lá mesmo, mas com nossa insistência e do médico, conseguimos a ambulância. Agora era correr contra o tempo para chegar na clínica antes do médico sair, mas qual a preocupação? Estávamos em uma ambulância não? "Liga logo essa sirene motorista e dê o gás"

Bebezinho indo passear no seu mais novo carango

Sabem aquelas 3 letrinhas??

Com ele já estabilizado na UTI, a luta agora era por um quarto, já que seu estado não necessitava mais de UTI. Ele e mais um outra criança ocupavam o espaço frio e luminoso da UTI, todo aqueles aparelhos, aqueles sons e aquelas enfermeiras e médicos, nada era novo para nós, mas como pais, nunca vamos nos acostumar com aquele ambiente, principalmente em se tratando de nosso filho, que com apenas 1 ano de vida já deu entrada em 3 UTIs de 3 hospitais diferentes. Nosso medo era dele ficar sozinho, querer levantar, chorar, mas nos foi informado que poderíamos ficar 24h com ele na UTI, tinha até um quarto para os pais repousarem. Ficamos lá quase 24h por dia, saiamos apenas para almoçar, ir em casa tomar banho e jantar.

                                                      Nosso quartinho "aconchegante"

Nossa rotina na UTI era acalmá-lo, colocar pra dormir, e alimentar, e quando desse, descansar um pouco. Mas nunca deixamos de lado o fato do Hospital Regional da Unimed não ter um apartamento disponível e deixar um paciente sem necessidade na UTI. Fomos na Ouvidoria, Secretaria de Leitos, tentamos de todas as formas achar um quarto para levar para nosso filho um conforto melhor. Enquanto isso a gente ia levando do jeito que podíamos, apelamos até para a famosa Galinha Pintadinha, que nos salvou em diversos momentos:

Obrigado Dona Galinha

Esperamos por todo dia 11 para que o Dr Erik fosse para a UTI para dar uma olhada em nosso Guerreiro e trocar o traqueóstomo de metal no qual ele já usava.

A cirurgia

Enfim chegou o dia tão esperado, desde que soubemos o diagnóstico do Yuri com poucos dias de vida. Lógico que não conseguimos dormir e acordamos 4:50 para chegar ao hospital 5:30. O bebezão tinha comido até as 23hrs e mamãe já estava aflita com o tempo que ele iria passar sem comer. A demora para a internação foi angustiante, muito tempo de espera mesmo e já estava chegando na hora marcada: 7:00.
Depois, nos chamaram para o banho dele e colocar a roupinha:

Então chegamos a sala de espera do Centro Cirúrgico, as 2h mais demoradas e nossas vidas. Angústia, sofrimento, medo, felicidade e fé, muita fé, muitas orações de todos os cantos, de familiares, de amigos de desconhecidos que com certeza ajudaram nosso Guerreiro. Com o término da cirurgia o médico veio falar conosco dizendo que tudo tinha acontecido do jeito que ele queria, tinha sido um sucesso total. Que ele iria ficar em observação na UTI e depois iria para o quarto. Ele saiu chorando e muito assustado, muita gente ao seu redor, em seu pé esquerdo um acesso para a medicação e em seu pé direito o oxímetro para medir a saturação de oxigênio em seu corpo. Visualmente a única coisa que mudou foi a volta do traqueóstomo de plástico que ele usou nos primeiros meses da traqueostomia, que o faz ficar com muita secreção. E lá fomos nós para a UTI...mais uma vez...